Jag står inför ett beslut om att göra ett femte SIBO-test eller inte och behöver stöd inför det beslutet. Min resa i Funmed har varit väldigt förvirrande och svår att förstå. Det kan tyckas som ett litet beslut, men för mig är det väldigt mycket pengar och förvirringen är stor. Därför ursäktar jag denna långa utläggning med att jag behöver sortera mina tankar, framföra min frustration och förhoppningsvis få hjälp med mitt beslut.
Grundproblemet är att jag inte får klarhet i om jag haft SIBO från början eller inte. Jag har gjort fyra SIBO-behandlingar. Testerna visar mer SIBO efter tre behandlingar än innan första behandlingen. Mängden metangas och vätgas var större efter tredje testet än från början. Platsen där SIBO:n börjar är i nedre delen av tunntarmen och har legat på exakt samma ställe sedan första testet.
Efter tredje behandlingen sas det att eftersom punkten ligger så långt ner kanske bakterierna egentligen är i tjocktarmen och att det aldrig varit SIBO.
Samtidigt sa man att en total kollaps av magen i samband med det senaste SIBO-testet berodde på att SIBO:n fortfarande var kvar. Min mage, som var helt ok före första testet har blivit sämre och man har vid flera tillfällen sagt att gaser, magont, diareer och trög mage berott på SIBOn.
OM det ändå är så att SIBOn egentligen aldrig funnits, tycker jag det är ganska frustrerande, både för plånbok och kostbegränsningar att ha gått igenom fyra dyra och krångliga behandlingar med tillhörande tester i onödan. Frågan är om ett femte test (efter den fjärde behandlingen som redan har fullföljts) ger mer eller mindre förvirring.
Finns det en bättre förklaring att få, som dessutom kan hjälpa mig ta beslut om ett nytt test är jag tacksam. Jag har förtroende för Jannicke som är min läkare och vill gärna fortsätta att ha henne den tid jag har kvar på mitt medlemsskap. Jag tycker hon har ett trevligt bemötande, hon tar sig tid och hon har all historik. Men jag skulle gärna vilja få ett utlåtande av en annan läkare om just detta eftersom vi stött och blött det så mycket.
I övrigt måste jag tyvärr säga att jag är ganska besviken på mitt år hos Funmed. Man har hittat två ”större” saker att behandla mig för, SIBO och lagrade Oxalater. Om jag verkligen har SIBO är väldigt oklart. Samma sak gäller oxalaterna. Testerna är inte säkra (vilket jag förstår) och kostbegränsningarna har inte gett några resultat. Kostrekommendationerna om vad som innehåller låga respektive höga halter av oxalater stämmer dåligt med de vetenskapliga tester som jag hittat på nätet.
Kostrekommendationerna har i allmänhet varit väldigt svåra att förstå. Listorna på rekommenderade livsmedel har inte fungerat och andra förklaringar på fodmap och paleo har varit väldigt otydliga. Under långa perioder har jag ändå förstått det som att det enda jag får äta är mat från djurriket (utom mejerier), gurkväxter, olivolja och vissa cocosprodukter. Det tycker jag är för smalt för att äta under flera månader.
Behandlingar, tester och medlemsskap har hittills kostat mig ca 80.000kr under ett år och jag kan tyvärr inte säga att jag mår mättre.
Jag har förståelse för att det är svårt att hitta vad som är fel och diagnostisera. Jag förstår också att er tid kostar pengar och att man inte kan garantera en bättre hälsa. Det jag hade önskat mig är tydligare förklaringar om ”diagnoser” och tydligare information om kostbegränsningar. Kanske också någon form av styrd uppföljning med rekommenderade observationer och egentester att utsätta sig för med syfte att stärka ”diagnoserna”. Tex genom att prova specifika livsmedel eller aktiviteter som borde trigga besvären. Något som sedan diskuteras mellan läkare och patient. I alla fall där diagnoserna efter lång tid fortfarande är väldigt oklara.
Kanske också att oxalat-testet skulle föregåtts av instruktioner att inte äta oxalatrik kost de närmsta dygnen innan testet. Då borde risken för ett falskt positivt test minskat.
Men just nu är ett ärligt och väl övervägt råd om ett SIBO-test är värt att göra eller inte det jag önskar mig mest. Förutom att bli bra från de problem jag sökte för såklart 🙂
Tack för er tid!
/Pernilla Alexandersson